Patsy, 71 Jahre

Rentnerin,
Chronische Lymphatische Leukämie 

„Im Leben gibt es immer Zeit für ein Abenteuer.“

"Mein Leben ist interessant und abwechslungsreich. Als ich jung war, bereiste ich die Welt und verbrachte viele Jahre im Ausland, wo ich ganz unterschiedliche Berufe ausgeübt habe. Ich hatte nie ein bestimmtes Spezialgebiet. Ich habe den Eindruck wirklich gelebt zu haben bevor ich heiratete. Ich hatte schon viel gesehen und erlebt und die Heirat war der nächste Schritt. Heutzutage ist das normal, aber in den 1970er-Jahren war es nicht üblich erst mit über dreißig eine Familie zu gründen."

Steckbrief

Name:
Patsy
Wohnort:
Cornwall
Beruf:
Rentnerin
Hobbies:
Segeln, Pilates, Kochen
Besonderheit:
Lebt seit über 25 Jahren glücklich mit ihrer Erkrankung

Im Alter von 45 Jahren erhielt ich die Diagnose "chronische lymphatische Leukämie" (CLL). Meine Söhne waren noch jung (sechs, acht und zehn Jahre). Deshalb war es umso schockierender zu erfahren, dass ich eine unheilbare Krankheit habe. Als die Diagnose erstmals gestellt wurde, sagte mir die Ärztin, sie könne mich zwar nicht heilen, aber ihre Aufgabe sei es dafür zu sorgen, dass ich gesund bleibe bis neue Medikamente entwickelt werden, die mir helfen können. Ich vertraute ihr und blieb mehr als 25 Jahre lang ihre Patientin.

„Schon immer war es unser Traum, ein eigenes Haus zu entwerfen und zu bauen.“

"Schon immer war es unser Traum, ein eigenes Haus zu entwerfen und zu bauen. Also kauften wir einen Bauplatz in Looe im südenglischen Cornwall. Das ist ein traditioneller Küstenort mit bedeutender Fischereiwirtschaft, wo das ganze Jahr über viel los ist. Es gibt sogar Musik- und Literaturfestivals. 
Von unserem Grundstück aus hat man einen Blick über die Flussmündung. Auf der einen Seite sieht man die funkelnden Lichter der Ortschaft, auf der gegenüberliegenden Seite blickt man auf die Wälder, deren Farben sich in den verschiedenen Jahreszeiten ändern. Es war nicht einfach das Haus zu bauen, denn der Bauplatz hat ein Gefälle von 45 Grad. Keine leichte Aufgabe für meinen Mann, der früher mal in der Baubranche tätig war. Ich habe mich um den Großteil des Innendesigns gekümmert, da ich mich auf dem Gebiet auskenne. Das Haus stand nach nur acht Monaten: überraschend schnell! Das Projekt war ein großes Abenteuer und das Ergebnis ist einfach wunderbar: Wir lieben unser Zuhause. 


Vor unserem Einzug haben wir 25 Jahre lang in dem selben Dorf gelebt. Anfangs machten sich die Leute um meine Gesundheit Sorgen als ich ihnen sagte, dass wir umziehen werden.
 Da ich schon so lange mit Leukämie lebte, hatte sich mein Immunsystem verschlechtert. Das bedeutete, dass ich anfälliger für Infektionen war. Ich erhielt im Winter intravenöses Immunglobulin, weil es hieß, dass ich zu dieser Jahreszeit den meisten Schutz brauchte. Ich wurde oft krank, weil mein Immunsystem Infektionen nicht richtig bekämpfen konnte. 


Als wir vor drei Jahren nach Cornwall zogen, dachte ich, dass ich im Winter weiterhin mein Immunglobulin bekommen würde. Aber anders als mein ehemaliges Krankenhaus hat das Derriford Hospital eine eigene Abteilung für Immunologie. Ich wurde an eine Immunologin überwiesen, die viele Blutuntersuchungen machen ließ. Sie rief mich Heiligabend an und bat mich, ins Krankenhaus zu kommen. Sie erklärte mir, meine Immunwerte seien sehr niedrig und ich müsse mit einer wöchentlichen intravenösen Immunglobulin-Therapie beginnen. 

Mein Immunologie-Team ist einfach großartig: Alle sind herzlich, hilfsbereit und nett. Ich kann jederzeit anrufen. In dem Zentrum gibt es alle möglichen Arten von Patienten; Menschen ganz verschiedenen Alters, von Kindern bis hin zu Senioren, die alle aus verschiedenen Gründen behandelt werden und alle sind in guten Händen.

Ich wurde gefragt, ob ich mein Immunglobulin subkutan zu Hause infundieren wolle, anstatt jede Woche in die Klinik zu kommen. Die Heimtherapie eröffnete ganz neue Möglichkeiten, mich frei zu fühlen und zu reisen. Man zeigte mir, wie man sich das Medikament selbst verabreicht und nachdem ich sechs Wochen lang jede Woche ins Zentrum gefahren bin, war ich bereit für die Heimtherapie. Meine Krankenschwester kam zu mir nach Hause, um zu überprüfen, wie ich infundiere und mir die Sicherheit zu geben, dass ich alles richtig mache.

„Die Heimtherapie eröffnete ganz neue Möglichkeiten mich frei zu fühlen und zu reisen.“

Durch den Wechsel von der intravenösen hin zur subkutanen Behandlung, wurde ich viel unabhängiger. Ich kümmere mich nun selbst um meine Behandlung. Seit ich vor drei Jahren damit begonnen habe, hat sich meine Gesundheit verbessert und ich hatte nur einmal eine Brustfellentzündung. Patienten müssen sich beim Thema Heimtherapie keine Sorgen machen – man erhält viel mehr Freiheit, wenn man den Infusionsschlauch nicht mehr braucht, der einen an das Krankenhaus bindet. Das ist einfach toll. Der Erfinder verdient definitiv eine Auszeichnung! Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass gammanorm® mein Leben verändert hat. Jetzt gehe ich nur noch einmal jährlich zu einer Routineuntersuchung ins Immunologie-Zentrum und wegen meiner Leukämie habe ich alle drei Monate einen Termin bei meinem Hämatologen. Wir können uns in Großbritannien wirklich glücklich schätzen. Ich kann das staatliche Gesundheitssystem, den NHS, nicht genug loben. Wenn es ihn nicht gäbe, wäre ich heute vielleicht nicht mehr am Leben.

Meine größte Leidenschaft ist das Segeln. Seitdem mein Mann in Rente ist, können wir mehr Zeit auf unserer Jacht verbringen, die wir uns mit Freunden teilen. Ich mag allerdings die graue, unebene, stürmische See nicht. Ich bevorzuge die ruhige See unter strahlender Sonne. Letzten Sommer haben wir neun Wochen auf dem Boot in Griechenland verbracht. Es ist wirklich unglaublich, dass ich all diese Abenteuer erlebe, als wäre nichts dabei, obwohl ich vor 26 Jahren die Diagnose Leukämie erhielt. Mein Leben ist idyllisch. Segeln ist die beste Art, die griechischen Inseln zu erkunden. Jede ist schön, auf ihre eigene, einzigartige Weise. Sogar die Planung der Route ist
 ein Abenteuer, weil man warten muss, bis der Wind dreht.
 Ich nehme mein gammanorm® auf diese Reisen mit und bewahre es in einem kleinen, rosafarbenen Kühlschrank unter dem Kartentisch auf, wo wir unsere 
Navigationsplanung machen. 


Bevor ich mit der Heimtherapie begonnen habe, musste ich immer zweimal nachdenken bevor ich Pläne machte, weil ich immer an das Krankenhaus gebunden war. Jetzt muss ich mir darüber keine Gedanken machen. Egal wo ich bin, kann ich mir mein Medikament einmal pro Woche selbst verabreichen und ich weiß, dass ich geschützt bin. Ich habe einen Gürtel, mit dessen Hilfe ich mir das Präparat beim Spazierengehen oder bei der Gartenarbeit infundieren kann. Aber ich mag es lieber meine Füße eine Stunde hochzulegen und ein Buch zu lesen.

„Ich bin ein sehr positiver, glücklicher Mensch.“

Ich bin ein sehr positiver, glücklicher und aktiver Mensch. Außer segeln gehe ich viel mit meinem Hund spazieren und ich halte mich gerne mit Pilates fit. Ich bin auch kreativ: Ich male gern, bin in einem Blumendekorationsverein und zurzeit richte ich eine filigrane alte Lampe wieder her. Ich bin gerne unter Menschen, bin begeisterte Köchin und lade gerne Freunde zum Essen zu mir nach Hause ein. Außerdem verbringe ich sehr gerne Zeit mit meinen wunderbaren Enkeln. Man soll das Leben genießen, und ich glaube, dass es im Leben immer Zeit für ein Abenteuer gibt.

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