Tadeo

Hämophilie A

„Ich will ein Superheld sein.“

Tadeo ist ein ziemlich aufgeweckter Junge. Er geht gerne schwimmen, liebt den Sportunterricht in der Schule und seine DragonBall-Actionfiguren. Klingt nach einer ziemlich normalen Kindheit. Doch Tadeo leidet, ebenso wie sein älterer Bruder Mateo, unter Hämophilie A, der sogenannten Bluterkrankheit. Hinzu kommt bei Tadeo ein Typ-1-Diabetes.



„In unserem Leben gab es zwei entscheidende Vorher-nachher-Momente. Der erste war, als bei unserem ältesten Sohn Mateo, der jetzt 13 Jahre alt ist, eine „schwere Hämophilie A“ diagnostiziert wurde. Der zweite war, als bei unserem Sohn Tadeo im Alter von zwei Jahren ein insulinpflichtiger Typ-1-Diabetes festgestellt wurde.
Nach der Geburt von Tadeo, waren wir hauptsächlich in Sorge, weil er zu früh geboren wurde. Als wir die Diagnose “Hämophilie A” dann erhielten, hatten wir uns mental schon darauf eingestellt und wussten, dass wir die Unterstützung des Teams der Hämophilie-Stiftung von Salta bekommen würden.

Die Hämophilie schränkt Tadeo in seiner alltäglichen Entwicklung überhaupt nicht ein, weil er mit seinem Faktor-VIII-Konzentrat gut eingestellt ist. Seine Behandlung zweimal wöchentlich gibt uns ein Gefühl der Sicherheit und die Gewissheit, dass zumindest seine Faktor-VIII-Werte stabil sind. Mateo geht es ebenfalls gut. Er sieht sich ganz als Beschützer seines jüngeren Bruders Tadeo und passt immer gut auf ihn auf.“ 

„Es ist wichtig, anderen von der Hämophilie unserer Kinder zu erzählen, weil in der Gesellschaft so viele Missverständnisse und sogar falsche Informationen kursieren.“

„Eine der größten Herausforderungen für uns ist die Unkenntnis der Lehrer in der Schule. Wir steuern dem entgegen, indem wir unseren Mitmenschen klare und genaue Informationen geben. Wir erklären ihnen, dass Tadeo kein Leid zugefügt wird, dass seine Krankheit nicht ansteckend ist und wir informieren darüber, an wen sie sich im Notfall wenden sollen.“

„Über die Stiftung konnten wir andere Kinder mit Hämophilie kennenlernen. Außerdem haben wir Beratung, Schulungen und Unterstützung erhalten – ohne dies wüssten wir nicht, wie wir uns als Eltern verhalten sollen. Bei allen Fragen empfängt uns die Stiftung mit offenen Armen. Die Therapie in Form einer kontinuierlichen Prophylaxe gibt unseren Kindern Stärke und Sicherheit.“

„Hämophilie ist immer noch sehr unbekannt. Nur etwa 6.000 Betroffene leben in Deutschland.“

Tadeos Diabetes hingegen wirkt sich hundertmal stärker aus als seine Hämophilie, weil er schwieriger unter Kontrolle zu bekommen ist. Die größte Herausforderung besteht für uns darin, seine Blutzuckerwerte stabil zu halten.

Der Diabetes lässt uns nie zur Ruhe kommen, weil er in direktem Zusammenhang mit dem Essen, der körperlichen Aktivität, dem Klima und der Gemütslage unseres Kindes steht.
Er kann mit den Symptomen umgehen und erkennt, wann er hohen oder niedrigen Blutzucker hat. Noch kümmert er sich nicht selbst um die Handhabung seiner Medikamente oder die Dosierung. Dafür braucht er einen Erwachsenen, der sich mit seiner Krankheit auskennt.“

„Beschützen Sie Ihr Kind nicht zu sehr.“

„Wir raten Familien, die erfahren haben, dass ihr Kind Hämophilie hat: Holen Sie sich Unterstützung und informieren Sie sich genau. Beschützen Sie Ihr Kind nicht zu sehr. Hören Sie nicht auf die Ratschläge von Ärzten, die sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen. Gehen Sie nicht zu „Heilern“, die Hämophilie angeblich mit Naturpräparaten heilen können. Bringen Sie Ihrem Kind bei, wie wichtig Prophylaxe ist und wie sie durchgeführt wird. Vermitteln Sie Ihrem Kind Ruhe und geben Sie ihm das Gefühl der Sicherheit.”

Wir als Eltern sind Freidenker. Wir wollen unbedingt jeden Tag Neues dazulernen und gemeinsam mit unseren Kindern wachsen. Wir können Fehler machen und wir können versuchen, daraus zu lernen. Wir möchten unseren Kindern Freude, eine positive Einstellung und Verantwortung vermitteln. Wir teilen so viel mit ihnen wie nur möglich. Unser Ziel ist immer ihre Unabhängigkeit zu fördern.“

„Lebe das Leben, das du dir wünschst, weil dir die heute verfügbaren Medikamente diese Freiheit geben.“

Tadeo möchte ein echter Superheld sein. Dabei ist er das schon längst. Denn er muss in vielerlei Hinsicht sehr viel stärker sein, als viele andere Kinder in seinem Alter.